Melinda é portadora da Síndrome de Prader-Willi a agora família busca dar hormônios para melhorar qualidade de vida dela — Foto Arquivo pessoal A pequena Melinda Paulo Lima Machado, de apenas dois anos e pesando 15 quilos, enfrenta uma condição de saúde extremamente rara: a Síndrome de Prader-Willi (SPW), que lhe causa uma fome insaciável. Diagnosticada há apenas um mês, a menina, natural do Acre, precisa de acompanhamento médico contínuo e especializado para lidar com o distúrbio neuro genético que afeta 1 a cada 15 mil nascimentos. A SPW é causada pela perda de genes no alelo paterno do cromossomo 15 e se manifesta de forma complexa. Diagnóstico tardio da condiçãoA fotógrafa Darlene Paulo, de 34 anos, mãe de Melinda, notou os primeiros sinais logo no nascimento da filha, quando ela apresentava hipotonia acentuada (falta de tônus muscular) e dificuldade na sucção da mama. Posteriormente, o atraso nos marcos do desenvolvimento, como se sentar e rolar, levou os pais a iniciarem uma investigação médica. A família buscou tratamento em Rio Branco, mas a condição só foi confirmada após a mudança para Florianópolis, em Santa Catarina. A mãe explicou a gravidade do quadro: a síndrome não tem cura e exige um controle alimentar rigoroso, pois os pacientes não possuem a sensação de saciedade. “Ela precisa ser acompanhada pelo resto da vida, porque quem tem a síndrome, nasce sem a saciedade. Eles comem, comem e continuam com fome“, detalhou Darlene à reportagem do G1. RiscosA SPW implica um risco significativo de ganho de peso excessivo a partir dos quatro aos seis anos, o que, sem controle, pode levar à obesidade severa e a óbito por complicações. A rotina de Melinda, que já pesa 15 kg, exige acompanhamento com endocrinologista, nutricionista, neurologista e psicólogo, e restrições extremas, o que interfere até mesmo na vida social da família. “É uma síndrome que muda toda a rotina de uma família, a alimentação de todos também“, desabafou a mãe. Atualmente, a família concentra esforços para que Melinda receba doses de um hormônio de crescimento, essencial para ajudar no desenvolvimento muscular, na densidade óssea e na queima de gorduras, pois o corpo da criança produz pouco ou nenhum. Custos do tratamentoEste tratamento, pode custar de R$ 2 mil a R$ 8 mil mensais, é o principal no Brasil, juntamente com a dieta restrita e o acompanhamento. Devido à demora na liberação pelo plano de saúde, os pais organizaram uma rifa para arrecadar fundos e custear os exames iniciais e o medicamento o mais rápido possível. Alerta e estimativas no AcreDe acordo com a Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi (SPW Brasil), o Acre tem um esperado teórico de 24 pacientes com a condição. A instituição alerta para os sinais iniciais da “síndrome da fome invisível”: bebês com tônus muscular baixo, dificuldade para mamar, demora para sentar-se, andar ou falar, e fome exagerada. A Associação oferece um teste diagnóstico gratuito e mantém contato via site e redes sociais (@spwbrasil), enfatizando que a descoberta precoce pode transformar o futuro da criança. Via Portal PE10